Kako živeti z Ehlers Danlosom klasičnega tipa

Ehlers-Danlosov klasični tip je vrsta Ehlers-Danlosovega sindroma (EDS), genetsko podedovanega zdravstvenega stanja. Klasična EDS je bolezen, ki vpliva na vaše vezivno tkivo (na primer hrustanec) in naredi vaše telo bolj dovzetno za poškodbe, ki bi sicer lahko bile manjši udarci ali strganje. Trenutno EDS ne obstaja v nobeni obliki. Vendar pa lahko z nekaterimi previdnimi spremembami življenjskega sloga, preventivno oskrbo in zdravljenjem simptomov oseba z EDS, Classical Type, še vedno živi polno življenje, zlasti če je bolezen diagnosticirana zgodaj.

Koraki

Metoda eno od 3: Obravnavanje fizičnih izzivov

1. eno Prepoznajte simptome. Če imate EDS, klasični tip, lahko pričakujete naslednje.
   • Prekomerna raztegljivost kože. To pomeni, da je koža zelo elastična, se zelo enostavno raztegne in nato zaskoči na svoje mesto. Koža nekoga s tem stanjem je pogosto tudi posebej gladka in žametna na dotik.
   • Enostavno rezanje in podplutbe. Ljudje z EDS, klasičnega tipa, imajo zaradi krhkosti tkiva veliko lažje poškodbe in krvavitve kot povprečni ljudje, čeprav se lahko normalno strdijo. Ljudje z EDS klasičnega tipa prav tako ugotovijo, da se rane zacelijo dlje časa in je verjetno, da se bodo brazgotine.
   • Hipermobilnost sklepov. Glede na starost, spol in narodnost mnogi ljudje z EDS klasičnega tipa ugotovijo, da so nenavadno prilagodljivi. Natančneje, ljudje s tem stanjem imajo ohlapne in nestabilne sklepe, ki se zlahka izpahnejo. Zaradi tega so ljudje s klasično EDS pogosto bolj nagnjeni k zvinom in drugim poškodbam sklepov.
   • Odsotnost mišičnega tonusa. Majhni otroci z EDS pogosto kažejo na pomanjkanje mišičnega tonusa, saj se razvoj njihovih mišic pogosto upočasni. Ta šibkost lahko povzroči tudi zamudo pri motoričnih spretnostih, kot je stoječe ali hojo.
   • Kronična bolečina ali utrujenost. Bolečine, ki ne popuščajo (zlasti okoli sklepov) in / ali izčrpanost so pogoste tudi pri ljudeh, ki trpijo za klasično EDS.
   STROKOVNI NASVET

   Sarah Gehrke, RN, MS

   Registrirana medicinska sestra Sarah Gehrke je registrirana medicinska sestra in licencirana masažna terapevtka v Teksasu. Sarah ima več kot 10 let izkušenj s poučevanjem in izvajanjem flebotomije in intravenske (IV) terapije s fizično, psihološko in čustveno podporo. Licenco za masažnega terapevta je prejela od Inštituta za masažno terapijo Amarillo leta 2008 in mag. leta 2013 iz zdravstvene nege na Univerzi v Phoenixu. Sarah Gehrke, RN, MS
   Registrirana medicinska sestra

   Sarah Gehrke, registrirana medicinska sestra, ugotavlja, da: 'Izpahe sklepa, kot so ramena, pogačice, kolki itd., Običajno rešijo spontano ali pa jih prizadeta oseba na splošno enostavno obvlada.'

   
   
   
2. 2. Zaščitite svoje telo. EDS naredi vaše telo bolj občutljivo, zato boste morali sprejeti ustrezne ukrepe, da se izognete situacijam, v katerih bi se lahko poškodovali. Z oblačili se boste želeli tudi zaščititi pred škodo.
   • Ker se ljudje z Ehlers Danlos Classical Type zlahka poškodujejo, se morajo izogibati vsem kontaktnim športom, pa tudi drugim situacijam, v katerih bi jih lahko s katero koli silo zaleteli ali stisnili. Najbolje se je izogibati dejavnostim, kot so nogomet, boks in celo tek (zaradi obremenitev, ki jih lahko povzroči na sklepih), da se zmanjša tveganje za poškodbe.
   • V vsakdanjem življenju se oblecite tako, da zmanjšate tveganje za poškodbe. Omejite izpostavljenost kože in po možnosti nosite več plasti, da preprečite praske in blaženje telesa.
   • Med kolesarjenjem vedno nosite čelado.
   • Ko se udeležujete dejavnosti na prostem, nosite blazinice za komolce, kolena in golenico. Nogometne blazinice in smučarske nogavice dobro delujejo. Otroci s tem stanjem bodo morda morali ves čas nositi blazinice.
3. 3. Pridobite prave hranilne snovi. Nekatera živila lahko pomagajo telesu, da se lažje spopada s težavami, ki jih je ustvaril Ehlers Danlos Classical Type. Natančneje:
   • Vzemite vitamin C (askorbinska kislina). Ob rednem jemanju lahko zmanjša modrice. Odrasli priporočajo odmerek dva grama na dan, čeprav ni zgornje meje, koliko lahko vzamete.
   • Glukozamin, magnezij, kalcij, metil sulfonil metan (MSM), kremen, piknogenol, karnitin, koencim Q10 (CoQ10) in vitamin K naj bi bili v pomoč tudi pri lajšanju težav s sklepi, ki jih pogosto povzroča EDS. Vse to je na voljo v dodatni obliki. Pred pomembnimi spremembami v prehrani ali pred jemanjem dodatkov se posvetujte z zdravnikom.
4. 4. Izogibajte se aspirinu. Ljudje z EDS klasičnega tipa ne smejo jemati acetilsalicilata, bolj znanega kot aspirin. Mnogi ljudje s to motnjo so občutljivi na aspirin in lahko poslabšajo težave s krvavitvami.
   • Druga protivnetna zdravila so lahko koristna pri zdravljenju bolečin v sklepih in jih lahko jemljete za zdravljenje nelagodja.
5. 5. Izberite pravo telesno aktivnost. Natančneje, izvajajte vaje brez teže. Vadba je pomembna za ljudi z EDS, klasični tip. Pomaga graditi mišično moč in koordinacijo, ki jih je sicer težko vzdrževati glede na težave s sklepi, ki so pogosto posledica tega stanja. Dejavnosti, ki ne zahtevajo dvigovanja težke teže ali nevarnosti udarca s trdimi predmeti, je treba izvajati zmerno.
   • Plavanje, badminton, namizni tenis in hoja so dobre možnosti.
   • V telovadnici lahko uporabite tekalno stezo, eliptični stroj, sobno kolo ali steper.
   • Jedro moči lahko zgradite z igranjem Thera-žoge, joge, plesa v plesu ali Tai Chi-ja.
   • Poskusite izvajati vaje s telesno težo ali uporabljati odporni trak. Ne dvigujte uteži.
   • Izogibajte se navzkrižnemu dviganju in dviganju v olimpijskem slogu. Vedno se posvetujte s svojim zdravnikom, da najdete načrt vadbe, ki je pravi za vas.
   Oglas

Metoda 2. od 3: Spreminjanje življenjskega sloga

1. eno Sprejmite svoje omejitve. Kolikor je težko, da boste ostali zdravi in ​​se izognili poškodbam, boste morali sprejeti, da morate nekatere naloge omejiti ali se izogniti, kar bi bilo za druge rutinsko. Natančneje:
   • Izogibajte se težkemu dvigovanju, kadar koli lahko.
   • Poskusite se usesti za katero koli nalogo, ki to dopušča.
   • Izogibajte se nepotrebnemu upogibanju in raztegovanju.
   • Ustavite naloge, ko se počutite utrujene.
   • Za merjenje srčnega utripa uporabite sledilnik aktivnosti ali števec korakov, da boste vedeli, ali se prenapeti.
2. 2. Načrtuj vnaprej. Kolikor ste sposobni, sčasoma organizirajte naloge tako, da bodo bolj obvladljive. Naloge načrtujte za dom in skrbno delajte. Na primer:
   • Naredite seznam nalog, ki jih želite izvesti, in jim dajte prednost. Če je mogoče, odpravite tiste naloge, ki so najmanj pomembne.
   • Aktivne naloge nadomestite s tistimi, ki jih lahko opravljate sedeči.
   • Poiščite varčne bližnjice in načine, kako težka opravila razdeliti na več lažjih.
   • Namesto da »očistite kuhinjo«, na primer to delo razdelite na več manjših nalog, ki jih je mogoče zamenjati s fizično lažjimi nalogami. Morda boste na primer pomesti kuhinjska tla, nato se usedite in uravnotežite svojo knjižico, nato obrišite kuhinjske pulte, nato sedite in odgovorite na e-pošto itd.
3. 3. Naredite svojo hišo bolj dostopno. Veliko stvari lahko storite, da si olajšate življenje v svojem domu in zmanjšate obremenitve in utrujenost. Na primer:
   • Nizke, mehke stole zamenjajte s sedeži, ki imajo trdno in podporno oblazinjenje, da olajšate stajanje in sedenje. Podobno naj bo nameščen dvignjen straniščni sedež.
   • Namestite sedeže pod prho.
   • Na vrhu in dnu stopnic imejte torbo, tako da lahko v enem samem potovanju premikate katere koli predmete gor ali dol.
   • Za lažje čiščenje dobite smetišče z dolgim ​​ročajem in lahek sesalnik.
   • Naj bo čim več kuhinjskih predmetov na ravni pasu, da se izognete upogibanju ali raztezanju, da bi dosegli predmete.
4. 4. Prositi za pomoč. Poiščite pomoč pri zahtevnih nalogah od prijateljev ali družinskih članov. Manj energije boste morali porabiti za naloge, ki bi jih lahko opravljali drugi, tem bolje.
   • Če na primer potrebujete pomoč pri premikanju težkih stvari, lahko prijatelju rečete: 'Zaradi mojega stanja težko premaknem ta stol po stopnicah. Bi bili pripravljeni to narediti zame? '
   • Razmislite o delovni terapiji. Delovni terapevt vam lahko pomaga najti načine, kako zmanjšati obremenitve pri vsakodnevnih dejavnostih, na primer tistih, ki so povezane z vašo službo.
   • Delovni terapevt vam bo morda lahko priskrbel tudi posebno opremo, ki vam bo olajšala življenje in zmanjšala obremenitve in bolečino, na primer posebne naramnice. Ti terapevti lahko tudi ocenijo vaš dom in na delovnem mestu, da bi našli potencialne nevarnosti, in vam svetujejo, kako pospešiti dejavnosti, da se izognete utrujenosti.
5. 5. Privoščite si dovolj počitka. Ljudje z EDS imajo pogosto težave s spanjem, deloma zaradi kronične bolečine in nelagodja. Poskrbite za dovolj časa za počitek. Naredite si odmor med nalogami in pojdite zgodaj spat.
   • Počitek pomaga mišicam, da si povrnejo energijo.
   • Tudi za krajše odmore raje ležite kot počitek na stolu.
   • Pridobite žimnico, ki nudi veliko opore, da bo počitek čim bolj udoben. Prepričajte se, da je v višini, ki omogoča enostavno ležanje in vstajanje.
   • Uporabite blazino, ki ne bo preveč potiskala glave naprej.
   Oglas

Metoda 3. od 3: Iskanje nege

1. eno Poiščite izkušenega izvajalca. Ker je EDS razmeroma redka, imajo mnogi zdravniki malo izkušenj z njo. Vprašajte svojega splošnega zdravnika, če vas lahko napoti k specialistu, ki dobro razume bolezen in je na najnovejših zdravljenjih.
   • Zaradi redkosti te bolezni boste morda morali odpotovati k strokovnjaku.
   • Če na vašem območju ni zdravnika, ki bi bil vsaj izkušen z zdravljenjem EDS, poiščite strokovnjaka za fizikalno medicino in rehabilitacijo. Takšna oseba vam lahko pomaga razviti načrt rehabilitacije za pomoč pri bolečinah v sklepih.
   • Otroke spravite v fizioterapijo. Če ima vaš otrok EDS, klasični tip, ga odpeljite k fizioterapevtu. To bo pomembno za čim boljše razvoj njegovih mišic in motoričnih sposobnosti.
2. 2. Poiščite zdravniško pomoč za rane. Če imate vi ali nekdo, za katerega skrbite, klasični EDS in ste ranjeni, ravnajte s tem resno. Pogosto bodo potrebni globoki šivi, ki jih je treba nanesti čim prej.
   • Kožne rane je treba zapreti, ne da bi kožo raztegnili, da se izognemo brazgotinam
   • Šivi morajo biti običajno dvakrat daljši, kot je običajno pri običajnem pacientu.
   • Poiščite zdravniško pomoč za vse rane, pri katerih so robovi reza ločeni od spodnjega tkiva ali ki ne bodo ustavile krvavitve. Prav tako nemudoma obiščite zdravnika o morebitnem izpahu ali drugi poškodbi sklepa.
3. 3. Redno pregledujte. Ljudje z EDS morajo redno obiskovati zdravnika, da oceni njihovo stanje. Zdravnik, ki je seznanjen s tem stanjem, lahko pomaga pri realističnih ocenah in svetuje za preventivno oskrbo.
   • Že od otroštva naj bi ljudje s klasično EDS redno prejemali srčni odmev. EDS, klasični tip, lahko povzroči disketne srčne zaklopke, ki lahko ovirajo prehod krvi v srce in iz njega. To lahko zaznajo srčni odmevi.
   • Med nosečnostjo bodite še posebej pozorni. Slabosti v telesnem tkivu, ki izhajajo iz klasične EDS, lahko povzročijo težave s materničnim vratom, kar lahko pomeni tveganje za mater in njenega otroka. Priporočljivo je tudi natančno spremljanje mater z EDS v neposrednem poporodnem obdobju.
4. 4. Poiščite svetovanje. Večina ljudi z EDS se spopada z nenehno bolečino, ki lahko oteži življenje. Zdravniki pogosto priporočajo obisk psihologa, psihiatra ali drugega svetovalca, da se bolniki naučijo obvladovati bolečino in frustracije, ki jih povzročajo omejitve življenjskega sloga, ki jih povzroča EDS.
   • Ljudje, ki trpijo za EDS, pogosto razvijejo motnje spanja in slabo duševno zdravje, s čimer vam lahko pomaga usposobljen svetovalec.
   • Tudi genetsko svetovanje je dobra ideja. Namen tega svetovanja je pomagati bolnikom razumeti stanje, zaradi katerega trpi, kako se prenaša naprej in tveganje, da ga bodo prenesli na otroke, ki bi jih morda imeli.
   • Poiščite druge ljudi z EDS, da oblikujete skupino za podporo. Lahko se celo pridružite spletni skupini za podporo.
   Oglas

Vprašanja in odgovori v skupnosti

Iskanje Dodaj novo vprašanje Zastavite vprašanje Še 200 znakov Vključite svoj e-poštni naslov, da boste prejeli sporočilo, ko boste odgovorili na to vprašanje. Pošlji
Oglas

Nasveti

• V primeru, da se kdaj znajdete v nesreči, hranite zdravniška navodila. Navesti morajo, da vam ne bodo dali acetilsalicilata, pa tudi katere koli druge informacije, za katere zdravnik meni, da bi lahko pomagale nekomu, da bi vas učinkovito zdravil v nujnih primerih.
• Društvo Ehlers-Danlos ima brezplačen e-poštni telefon za pomoč, na katerega se lahko obrnete s splošnimi vprašanji. Z njimi se lahko obrnete tako, da pošljete e-pošto na helpline@ehlers-danlos.com Vendar njihovi prostovoljci niso zdravniki in ne morejo svetovati. V nujnih primerih poiščite usposobljenega zdravnika.

Oglas